Колко години се живее с лупус? Забранени храни

Забранени храни при лупус и диета? Истории „Излекувах се от лупус“. Колко години се живее с лупус? Кръвна картина при лупус.

Лупус еритематозус е автоимунно заболяване на съединителната тъкан. То се развива на фона на генетично обусловено несъвършенство на имунната система.

Атакува клетки от съединителната тъкан, които приема за чужди агенти. Възниква възпалителен процес, който с времето поразява различни органи и системи, вкл. мозъка, кожата, белите дробове и кръвта.

Колко години се живее с лупус?

Прогнозата при системен лупус еритематозус (СЛЕ) зависи от активността на патологичния процес и началото на комплексна терапия. За съжаление без навреме назначена адекватна терапия пациентите загиват. Причината е в съществени изменения на вътрешните органи, присъединяващи инфекции.

Опасността от заболяването зависи от особеностите на нейното протичане – остро, подостро или хронично.

• За остро протичане е свойствено мълниеносно начало и бурно развитие. Органите се поразяват едновременно. Страдат сърцето, белите дробове. Болестта води до сериозни усложнения, способни да доведат до гибел. Днес остър лупус се диагностицира много рядко.
• При подостро протичане лупус се развива поетапно. Периодите на обостряне и ремисия се редуват. Преобладава обща симптоматика: субфебрилна температура, отслабване, слабост. След поражение на вътрешни органи опасни усложнения се развиват примерно след 2 – 4 години.
• Хроничното протичане на лупус е благоприятно. От него страдат предимно ставите и кожното покритие. Ремисиите са дълги, а по-опасни проявления се развиват след десетки години.

Исторически контекст и увеличаване на продължителността на живот с лупус

В миналото всички случаи на СЛЕ са имали негативен изход. До средата на 20 век лупус се възприема като кожно заболяване, без да се забелязват вътрешните изменения. А той е опасен именно с поражения на вътрешни органи.

На фона на лупус се развиват необратими последствия, които водят до инфаркт, инсулт, чернодробна недостатъчност, гангрена на червата, белодробни и други вътрешни кръвоизливи.

Опасни усложнения са перикардит, нефрит. Високи рискове носят порок на сърцето и кардиосклерода. Болните могат да пострадат от сърдечно-дихателна и бъбречна недостатъчност. При СЛЕ има риск от тромбоемболия на белодробната артерия. Тромбоза на съдовете причинява ганрена на краката.

Фактори, влияещи върху продължителността

Главният фактор за оцеляване с лупус е навременното лечение.

• При развитие в остра форма, много бързо се отбелязват тежки поражения на мозъка и бъбреците до степен на недостатъчност. Без адекватна помощ смъртта настъпва след 2 – 3 години.
• При въвеждане в ремисия се наблюдават основно поражения на кожата. Пациентът живее с диагнозата над 20 години.

Появата на нови биологични препарати води до снижаване на дозите глюкокортикостероиди и цитостатици, което намалява нежелателните явления и увреждания на органи от стандартната терапия.

Към днешния момент 95% от пациентите преживяват 10 години в резултат от съвременната диагностика и адекватното лечение.

Необходимо е динамично наблюдение и периодично провеждане на лабораторни анализи, които позволяват на лекуващия специалист навреме да забележи каквито и да е изменения и да предотврати усложнения.

За обостряне свидетелстват втрисане, световъртеж, увеличаване на участъците с обриви, явен дискомфорт в ставите и мускулите.

Още нещо интересно ТУК: Домашен крем за атопичен дерматит. Бабини лекове против сърбеж.

Истории „Излекувах се от лупус“

През 2021 г. се публикува историята на първата жена, преминала експериментална CAR-T терапия. За нея свидетелстват лекари от Немски център по имунотерапия в Ерланген, Германия. Клиничният случай е описан в списание The New England Journal of Medicine.

Пациентката Ту Тао В. получава симптоми на заболяването на 16 години. Тя не се повлиява от традиционната терапия. Бързо се влошава, като се засягат бъбреците и сърцето, косата й опада, трудно се движи. Тогава лекарите от университетския център решават да приложат експериментален метод.

Същност на метода: от кръвта на пациента се отделят Т-лимфоцити, които чрез генно инженерство се препрограмират да нападат други имунни клетки – В-лимфоцити. В-лимфоцитите играят ключова роля в патогенни процес, като образуват антитела против собственото ДНК. Препрограмираните и върнати в кръвообращението клетки намаляват броя на вредоносните В-лимфоцити, което намалява количеството на циркулиращите с кръвта антитела (именно те причиняват симптомите и уврежданията).

Резултатът е неочаквано добър и незабавен. За 6 месеца момичето напълно оздравява. Изчезват всички симптоми, здравето се възстановява без лекарства. Сега тя живее нормален живот и спортува.

В интернет се срещат много истории на болни от лупус. Те са с различни послания. Например 39-годишната Евгения съветва: Не падайте духом! Ако пациентът е готов на излекуване, лечението се намира.

Сиера Бътлър

Случаят от Германия е описан през 2021 година, след него в клиниката излекуват още петима пациенти. Едновременно в САЩ, Кливланд се провежда клинично изпитване на същата CAR T-клетъчната терапия. На нея се подлага и Сиера Бътлър, на 27 години. Тя постига ремисия без лекарства. Подобрението е настъпило в рамките на 6 месеца.

Още по-впечатляващо подобрение има пациентка на име Джесика. Тя страда от лупусен нефрит и е стигнала до 4 стадий на увреждане. След терапията бъбреците се възстановяват и хемодиализата е преустановена.

Лоурън Банк

Тя е на 22 г. от Илинойс, страда от лупус с невро-психиатрични симптоми. Преживява тежки гърчове и изпада в кома. След лечение с плазмафераза и високи дози IVIG тя поддържа реминия с помощта на белимумаб в доза 200 мг седмично.

ВАЖНО: Вижте още мнения за излекувани от лупус, споделете и вие своя опит с болестта или попитайте ТУК, в нашия форум за системен lupus erythematosus.

Забранени храни при лупус

При лупус няма специфична диета. Но е установено, че като възпалително заболяване, то добре се влияе от противовъзпалително хранене. Струва си да прочете книгата на Д-р Сара Балантайн Автоимунен Палео протокол, в която е описано храненето при автоимунни заболявания.

И без специални насоки, пациентите да избягват продукти, нежелателни и за здрави хора. Първите са полуфабрикатите и храните с дълбока преработка, с високо съдържание на мазнини, холестерол, захар и сол.

Да се внимава с количеството на потенциалните хранителни алергени като яйца, сладки и тестени храни, шоколад и какаови изделия, кафе, мазно месо и маринати, продукти с аналози на естроген, например соя.

Кълнове

Предупреждението е специално за кълнове от люцерна. Някои изследвания свързват консумацията на кълнове с обостряне на заболяването. Конкретният причинител е L-канаванин – той ускорява работата на имунната систума.

Кълнове от люцерна са способни да причинят симптоми на лупус у хора, които не страдат от това заболяване, и също така да реактивират процеса при при хора с неактивно заболяване.

Чесън

Чесънът съдържа три компонента – алицин, аджоен и тиосулфинат, които могат да подсилят имунната система и да предизвикат свръхактивна реакция при болни с лупус.

Храни с натрий

Много сол е вредна за всички хронични заболявания. Тук солта увеличава риска от високо кръвно налягане и сърдечни изменения.

Внимание с потенциалните носители на сол – мариновани, консервирани, осолени и пушени изделия.

Зеленчуци от семейство Картофови

„Картофовите“ зеленчуци са вредни за хора с възпалителни заболявания, защото се наблюдава усилване на възпалението. Това положение не е официално утвърдено, но си струва да се провери от всеки пациент поотделно. В семейство Картофови влизат не само картофите, но още домати, патладжани, пипер.

Червено месо

Главното е, че повечето червени меса са мазни. Свинско и говеждо са неприемливи. Субпродуктите от различен вид – език, мозък, черен дроб, също. Не се приемат месни продукти на тяхна основа – колбаси, месни полуфабрикати, концентрирани месни бульони.

Изключени са хомогенизираните продукти (маргарин, майонеза) с животински мазнини.

Хранителни стратегии

Мненията за влиянието на храната върху лупус са противоречиви. Намират се научни твърдения, подкрепени с изследвания, и в двете посоки. Ще цитираме научно подкрепени типове хранене.

• Нискокалорийно хранене с ниско съдържание на въглехидрати: клинично изследване доказва, че тази диета подобрява качеството на живот на пациентите. Първи резултати са установени след 6- седмично приложение, а трайни – след 12-седмично.
• Имуномодулиращо хранене: балансирана диета с ниско число калории и минимизирани протеини, но с голямо количество целулоза, омега – 3 и 6 мастни киселини, витамини А, B, C, D и E, минерали калций, цинк, селен, желязо и мед) + продукти, съдържащи полифеноли. Тези елементи поддържат хомеостазата и подобряват физическото и психическото състояние на пациента.
• Кетогенна диета: ниското потребление на омега – 3 и високото потребление на въглехидрати активизира заболяването, води до неблагоприятно ниво на липиди и наличието на плаки. Кетогенната диета може да намали хиперактивния имунитет и свързаните с него маркери на възпаление.
• Диета EVOO (ежедневен прием на зехтин от първа студена преса) значително намалява увреждането на бъбреците и намалява изработката на цитокини TNF-α, IL-6, IL-10 и IL-17.
• Автоимунен протокол на хранене: съществуват много варианти, но с популярност се ползват само два – на лекарите Тери Валс и на Сара Балънтайн. Те научно обосновават отказа от някои храни. Целта на протокола е да намали възпалителните процеси в организма и за премахне храните – провокатори. Само маркираме, че сред тях са зърнени, млечни, бобови.

Погледнете и ТУК: Бабини рецепти за себореен дерматит и лупус. Ефикасно лечение.

Кръвна картина при лупус еритематозус

За установяване на СЛЕ се провежда анализ на кръвта в търсене на специфични антитела. Чрез тези данни се определя наличието на заболяване и неговия стадий.

Базов критерий е АНА – антинуклеарен фактор. Това е хетерогенна група антитела, насочени против компоненти на собствените ядра. АНА се открива при 98% от пациентите с лупус. Отрицателен резултат на изследването изключва диагнозата СЛЕ.

АНА не са специфични за заболяването антитела. Те се откриват и при други заблолявания на съединителната тъкан, автоимунен панкреатит, първична билиарна цироза, някои злокачествени новообразувания.

Характерни находки в кръвната картина

• Антитела към Sm-антиген, типични за заболяването СЛЕ. При други заболявания на съединителната тъкан се срещат рядко;
• Антитела към фосфолипиди, IgG/IgM. Те се появяват в кръвта и при други заболявания като ХИВ и  онкологични, затова имат спомагателна роля в диагностиката.
• Антитела към двуспирално ДНК. Оценява тежестта на заболяването и чрез него се контролира хода на лечение.
• Антитела, които нарушават съсирването на кръвта. Свидетелства към склонно към тромбоза.

Тълкуване на резултатите

Диагностиката на лупус е трудна и носи комплексен характер. Имунологичните нарушения са характерна черта и лабораторните изследвания са част от диагностичния алгоритъм. За избягване на грешки е въведена скала за оценка SLICC, която отчита различните прояви с точки. Окриването на положителен резултат при повече от 4 критерия (сред които един клиничен и един имунологичен) говори, че диагнозата лупус еритематозус е твърде вероятна.

Още информация и източници: Първи симптоми за лупус (вълчанка). Как се излекувах; * Лечение на лупус. Снимки и симптоми.

Вижте и ТОВА: Пиене на кислородна вода. Форум и мнения за лечение с нея, включително и на лупус.

Препоръки за мониториране

Стандартно изследванията се провеждат на 6 месеца. Пациентите се следят за изменения и усложнения.